De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

• Welke onderwerpen dienen besproken te worden bij een consult over problemen in het dagelijks functioneren van een patiënt met MS?
• Welke generieke principes dienen bij het bespreken van een revalidatiebehandeling en het verwijzen van een patiënt met MS toegepast te worden?
• Hoe waarborg je aandacht voor seksuele gezondheid?

Revalidatie bij MS

De Europese organisatie Rehabilitation in MS (RIMS) definieert revalidatie als “a highly individualised education and adaptation process to gain maximum activity and participation”. Belangrijk onderdeel van de revalidatie is de functionele diagnostiek, prognostiek en behandeling van patiënten met problemen van motoriek en/of cognitie, waarbij het doel voor de patiënt optimale zelfredzaamheid, eigen regievoering en maatschappelijke participatie is.

In de revalidatie wordt gebruik gemaakt van de door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ontwikkelde International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF, zie figuur 1). Deze classificatie wordt gebruikt om individuele gevolgen van ziekte voor het dagelijks functioneren te beschrijven ten tijde van een consult (revalidatiediagnose) en in te schatten hoe het functioneren in de (nabije) toekomst zal zijn (functionele prognose) al dan niet als gevolg van de ingezette (revalidatie)behandeling. Persoonlijke, sociale en omgevingsgebonden factoren, die van invloed kunnen zijn, zijn een onlosmakelijk onderdeel van de revalidatiediagnostiek.

Figuur 1 De International Classification of Functioning and Health (ICF)

Zowel de revalidatiediagnose als de functionele prognose zijn nodig om een individueel revalidatiebehandelplan op te stellen. Daarnaast zijn de hulpvraag van de patiënt, en haar of zijn belastbaarheid, voorkeuren en prioriteiten sterk medebepalend voor dit plan. Dit komt tot uiting in het samen met de patiënt bepalen van de revalidatiedoelen; een optimaal revalidatieplan is gebaseerd op voor de patiënt betekenisvolle doelen. Bij de uitvoering van het plan dient vervolgens rekening gehouden te worden met de manier waarop de patiënt zich het beste nieuwe vaardigheden eigen maakt (leerstijl), de manier van coping van de patiënt, hoe de patiënt reageert op behandeling, op welke manier de behandeling het beste te combineren is met het dagelijks leven van de patiënt en waar de behandeling het beste kan plaatsvinden.

Revalidatie kan geboden worden in diverse settingen, zoals eerstelijnsrevalidatie, medisch specialistische revalidatie en geriatrische revalidatiezorg. De keuze is afhankelijk van de complexiteit en samenhang van de problemen en de mate van revalideerbaarheid.

Veel voorkomende problemen

De revalidatie van patiënten met MS is complex vanwege de grote diversiteit aan symptomen die in verschillende combinaties kunnen optreden en die bovendien kunnen wisselen in de loop van de tijd. In een groot register waaraan ruim 35.000 patiënten met MS vrijwillig deelnamen (NARCOMS register, https://www.narcoms.org) is aan de hand van vragenlijsten informatie verzameld over de door patiënten ervaren ernst van 11 veel voorkomende problemen bij MS (vermoeidheid, cognitie, gezichtsvermogen, handfunctie, mobiliteit, blaas- en darmproblemen, gevoelsproblemen, spasticiteit, pijn, depressie, en tremor/coördinatieproblemen) en het verloop van deze problemen in de tijd (Kister, 2013). Figuur 2 geeft de resultaten van dit onderzoek samenvattend weer. Vermoeidheid is en blijft gedurende het hele ziekteverloop de meest voorkomende klacht. Uit de figuur blijkt dat alle problemen in ernst toenemen met voorschrijdende ziekteduur en dat er een verschuiving ontstaat in de relatieve frequentie van voorkomen. Hoewel de lijst weloverwogen tot stand gekomen is, ontbreekt helaas informatie over een aantal belangrijke domeinen, zoals seksuele gezondheid, spreken en slikken (zie de modules Dysfagie en Dysartrie).

Figuur 2 Veel voorkomende problemen bij MS in het eerste jaar en na een ziekteduur van 30 jaar

Twee onderzoeksgroepen hebben door middel van een evidence-based en formeel consensus proces bij zorgverleners onderzocht welke ICF-items relevant zijn voor patiënten met / behandeling van MS (Khan, 2007; Coenen, 2011). De uitgebreide versies van deze sets bevatten 138 en 144 items; de verkorte versies van deze sets bestaan uit 19 en 30 items. Tabel 1 toont het resultaat van de gecombineerde verkorte sets. Er is ruime overlap van de door de patiënten genoemde problemen en de door zorgverleners geselecteerde ICF-items.

Tabel 1 ICF kernsets zoals bepaald door zorgverleners

Raadpleeg https://class.whofic.nl/browser.aspx?scheme=ICF-nl.cla voor een definitie en omschrijving van de begrippen.

Checklist anamnese naar dagelijks functioneren bij MS

Doordat deze veelvoorkomende problemen in verschillende combinaties kunnen voorkomen en met elkaar kunnen interacteren, is het in kaart brengen van het functioneren van een patiënt met MS complex. Naast inhoudelijke kennis over deze veelvoorkomende problemen is gedegen anamnesetechniek nodig om in de individuele zorg te bepalen in hoeverre deze problemen voor deze patiënt relevant zijn, waarom dat zo is en welke gevolgen dit zou moeten hebben voor de in te zetten revalidatiebehandeling. Omdat juist deze individuele betekenis belangrijk is, volstaat het niet om alleen vast te stellen of een bepaald probleem wel of niet aanwezig is. Vandaar dat een semigestructureerde manier van gespreksvoering het meest aangewezen is. Tabel 2 bevat een praktisch toepasbare gespreksleidraad die gevolgd kan worden bij een (hetero)anamnese gericht op het dagelijks functioneren van patiënten met MS. Vanwege de veranderingen die in de loop van de ziekte kunnen optreden, is het aan te bevelen het dagelijks functioneren met enige regelmaat, bijvoorbeeld jaarlijks, uit te vragen.

Tabel 2 Checklist anamnese dagelijks functioneren bij MS

Generieke aspecten van een revalidatiebehandeling

In de verschillende modules wordt per (afgebakende) uitgangsvraag ingegaan op het bewijs voor verschillende problemen in het functioneren. In deze paragraaf worden belangrijke generieke aspecten van een revalidatiebehandeling toegelicht, omdat deze ook gelden voor de revalidatie van patiënten met MS.

Zoals hierboven genoemd is het algemene doel van revalidatie om te komen tot een voor de patiënt optimale zelfredzaamheid, eigen regievoering en maatschappelijke participatie zoals bjvoorbeeld het kunnen behouden van werk. Om dit doel te bereiken is het belangrijk om aan te sluiten bij de behoefte van de individuele patiënt. Dit wordt geborgd door bij het opstellen van een revalidatieplan uit te gaan van de hulpvraag van de patiënt, waarbij deze hulpvraag veelal geformuleerd wordt op het activiteiten- en/of participatieniveau van de ICF. Tegelijkertijd is er ook input vanuit de zorgverlener in de vorm van de functionele diagnose en prognose, en kennis over de verschillende behandeleffecten (zoals in de andere modules of andere richtlijnen beschreven). Door gedeelde besluitvorming (shared decision making) dienen beide perspectieven verenigd te worden om te komen tot een revalidatiebehandelplan dat gebaseerd is op zo specifiek mogelijk geformuleerde doelen (goal setting). In een recente systematische review wordt bevestigd dat het stellen van doelen (goal setting) en gedeelde besluitvorming een belangrijk onderdeel zijn van de revalidatie, waarbij wel opgemerkt wordt dat het proces van gedeelde besluitvorming verder verbeterd kan worden (Rose, 2017). Het is aannemelijk dat deze laatste opmerking ook voor de Nederlandse situatie geldt. Ook voor de revalidatie van patiënten met MS wordt het belang van gedeelde besluitvorming en het stellen van doelen onderschreven (Playford, 2019).

In Nederland wordt revalidatie in verschillende vormen aangeboden: eerstelijns revalidatie, medisch specialistische revalidatie in ziekenhuizen of revalidatiecentra en geriatrische revalidatie zorg. Bij het opstellen van een revalidatieplan worden de principes van ‘stepped care’ (getrapte zorg) toegepast; afhankelijk van de mate van complexiteit en onderlinge samenhang van de problemen wordt bepaald welke vorm van revalidatie het best passend is. Het toepassen van het adagium ‘dichtbij als het kan, ver weg als het moet’ kan deze keuze ondersteunen.

Seksuele gezondheid

Seksuele gezondheid wordt gezien als een centraal aspect in het menselijk leven en wordt beïnvloed door zowel biologische, psychologische als sociale factoren. Mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking hebben een veel grotere kans op problemen met hun seksuele gezondheid dan de algemene bevolking. Wie MS beschouwt vanuit het perspectief van de ICF (RIVM, 2002) ziet dat vele symptomen direct of indirect van invloed zijn op de seksuele gezondheid van de patiënt, en zijn/haar eventuele partner (Bolle, 2008). Dit impliceert dat deze groep ook vaker behoefte zal hebben aan hulp bij seksuele problemen (Kedde, 2012).

Seksuele disfunctie bij MS komt bij mannen tussen de 64% en 91%, en bij vrouwen tussen de 45% en 80% voor, en draagt bij aan een aanzienlijke ziektelast (onderzoek in Nederland (Vermote, 2008)). Problemen met seks komen ook al voor bij lichte vormen van MS, soms zelfs als eerste verschijnsel (Gianotten, 2009). De problematiek wordt in ongeveer de helft van de gevallen onderschat en/of niet geadresseerd (Marck, 2016; Zorzon, 1999).

Het is evident dat MS direct door zenuwgeleidingsschade opwindingsstoornissen kan geven (bij mannen erectiele disfuncties, bij vrouwen verminderde prikkelgevoeligheid van de clitoris) en indirect door bijkomende fysieke, cognitieve, emotionele en sociale problemen. Gebrek aan seksuele interesse (41,8% van de vrouwen) en problemen met erectie (40,7% van de mannen) komen het meest voor (Marck, 2016). Seksuele problemen strekken zich uit naar zin/motivatie voor seks, seksuele opwinding en het tot orgasme kunnen komen. Bij mannen komen daarbij problemen met de zaadlozing en bij vrouwen met name pijnklachten. Naast seksuele functiestoornissen moet er oog zijn voor de impact op relatievorming, toekomstbeeld, kinderwens, vruchtbaarheid en zwangerschap.

Seksuele gezondheid, waaronder het seksuele welbevinden van de MS-patiënt en diens eventuele partner, is een belangrijk aspect van het menselijke leven. Het is van belang dit onderwerp in de revalidatiebehandeling te adresseren (Kruijver, 2015). Dit begint met het expliciet laten merken dat MS logischerwijs vragen en problemen met zich meebrengt op relationeel en seksueel vlak. Veel patiënten zullen daar, ongeacht leeftijd of ziekte-ernst, mee bezig zijn. De patiënt moet daarom in de gelegenheid worden gesteld aan te geven of zijn/haar seksuele gezondheid een bron van zorg is en zo ja, welke hulp dan in de rede ligt. Alle bij de revalidatie van patienten met MS betrokken disciplines delen de verantwoordelijkheid om vragen en zorgen ten aanzien van de seksuele gezondheid te bespreken en de seksuele gezondheid van de patient te bevorderen. Echter, om te voorkomen dat deze gedeelde verantwoordelijkheid onder disciplines resulteert in geen verantwoordelijkheid nemen, adviseren wij dat de neuroloog en indien betrokken de revalidatiearts in ieder geval in de diagnostische/acute fase het thema seksuele gezondheid adresseert, en dat de MS-verpleegkundige, als spil in de hulpverlening, op gezette tijden (proactief en structureel) gedurende het gehele ziekteverloop aandacht aan seksuele gezondheid besteedt.

Het bespreekbaar maken betekent op de eerste plaats dat men aan de patiënt de boodschap afgeeft dat men weet dat de seksuele gezondheid vragen/zorgen kan opleveren en dat men bereid is deze hulpvraag te onderkennen en desgewenst aandacht te geven. Afhankelijk van de aard en diepgang van de hulpvraag dient een passende discipline te worden ingeschakeld die een adequaat hulpaanbod kan formuleren. Voor complexe vraagstukken, waarin zowel biologische, psychologische als sociaal-relationele factoren interacteren, is verwijzing naar een gecertificeerd seksuoloog NVVS vereist.

Voor de borging van structurele (in een structuur opgenomen, terugkerende) en proactieve (niet afwachtende) aandacht voor seksuele gezondheid wordt zowel in de bij MS-zorg betrokken instellingen, als individueel door medici, paramedici en behandelaren, gebruik gemaakt van het PLISSIT-model (Annon, 1974; Kruijver, 2015). Hoewel dit model gebruikt kan worden als gespreksmodel (van algemeen naar specifiek), is het met name bedoeld als model om interventies met betrekking tot seksuele gezondheid te organiseren. Als interventiemodel geeft het antwoord op de vraag: wie doet wat wanneer? Het waarborgt daarbij een stepped-care aanpak, die aansluit bij zowel preventie- als behandelingsdoelen.

Indien er (nog) geen hulpvraag is, verwijs naar de patiënten folder van de Rutgersstichting, “Multiple Sclerose (MS) en seksualiteit” via www.seksualiteit.nl Of: naar de website van het Nationaal MS fonds: https://nationaalmsfonds.nl/leven-met-ms/ms-en-intimiteit/

Indien er wel een hulpvraag is met betrekking tot seksuele gezondheid beschrijf deze in concrete termen aan de hand van het ICF-model. Functionele problemen (denk aan: urogenitale functies, seksuele functies, sensorische functies, pijn, spraak, bewegingssysteem). Naast problemen op het niveau van activiteiten (bijv. mobiliteit: spasmen, houdingen; zelfverzorging: intieme hygiëne, kleding, zich aantrekkelijk voelen) en/of participatie (bijv. intermenselijke relaties: ongelijkwaardigheid in partnerrelatie, communicatieproblemen, ondersteuning gewenst in de vorm van seksuele dienstverlening). Stel een revalidatiebehandelplan op uitgaande van de hulpvraag van de patiënt (en/of evt. partner) en de mogelijkheden van het multidisciplinaire team. Pas hierbij de principes toe van de methodes “shared decision making”, “goal setting” en “stepped care”.

Het is vanzelfsprekend wenselijk dat scholing op het gebied van seksuele gezondheid structureel wordt aangeboden en bijgehouden, zodat de vereiste competenties en vaardigheden beschikbaar zijn en blijven (bespreekbaar maken, kennis en vaardigheden, behandel-en interventiemogelijkheden, rapportage en verslaglegging).

Figuur 3 PLISSIT-model. Het acromiem PLISSIT staat voor Permission (oftewel permissie geven), Limited Information (oftewel beperkte informatie geven), Specific Suggestions (oftewel specifieke suggesties geven) en Intensive Therapy (oftewel intensieve therapie geven). Men stelt zich het PLISSIT als een trechter-model, van algemeen naar specifiek.

De eerste stap (Permission/Permissie geven) wordt door alle disciplines uitgevoerd (men laat merken het vanzelfsprekend te vinden dat patiënten vragen/zorgen ten aanzien van seksualiteit kunnen hebben).

De tweede stap (Limited Information/Beperkte informatie) wordt uitgevoerddoor disciplines die weet hebben van het ziektebeeld en die, zonder de persoon te hoeven kennen, informatie kunnen geven (denk aan zorgverleners die bekend zijn met de gevolgen van verschillende ziektebeelden op de seksualiteit (zoals verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkenden, ergotherapeuten, fysiotherapeuten etc.).

De derde stap (Specific Suggestions/Specifieke Suggesties) wordt uitgevoerd door die disciplines die, aan de hand van de hulpvraag van de patiënt, op basis van een biopsychosociale analyse van de bijzondere omstandigheden van de betreffende patiënt, een gericht praktisch advies kunnen geven (bijvoorbeeld een betrokken fysiotherapeut, ergotherapeut of verpleegkundige die in staat is een biopsychosociale analyse te maken). Door het behandelteam pragmatisch in te zetten kan complexe problematiek worden voorkomen. De vierde stap (Intensive Therapy/Intensieve Therapie) is geboden als er sprake is van een complex probleem met betrekking tot de seksuele gezondheid. Vaak is de lijdensdruk bij de patiënt en/of de partner hoog en is er een urgente hulpvraag. Afhankelijk van de vraag die op de voorgrond ligt na biopsychosociale analyse wordt gekozen voor passende specialistische expertise: patiënt (en/of eventuele partner) wordt verwezen naar de seksuoloog NVVS, een medisch specialist of psycholoog.