Druk op mantelzorgers van patiënten na herseninfarct of hersenbloeding is hoog, 19-47% heeft klachten passend bij overbelasting (Kruithof), 30 tot 68% heeft angst of somberheidgevoelens (Witz, 2008). Een hoge mate van stress kan een negatief effect hebben op de gezondheidstoestand, welbevinden en kwaliteit van leven van mantelzorgers. Zo kan stress bij mantelzorgers een verhoogd risico op cardiovasculaire aandoeningen en mortaliteit geven vergeleken met niet-mantelzorgers. (Haley, 2010). Ook kan een depressie bij de mantelzorgers juist depressieve klachten bij de patiënt doen verergeren. Informatievoorziening, gecombineerd met educatie, is belangrijk voor de patiënt, maar ook voor de mantelzorger.

De review van Legg (2011) beschrijft de effecten van interventiestudies gericht op mantelzorgers van herseninfarct of hersenbloeding patiënten en of het effect van de interventies in bepaalde groepen van mantelzorgers groter is. Er werden acht RCTs geïncludeerd met een totaal van 1007 mantelzorgers. Primair werd gekeken naar effecten op mantelzorgers’ ervaren stress en druk, secundair naar angst, depressie, gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven en tevredenheid. De interventies werden verdeeld in drie vormen: 1) aanleren van vaardigheden voor het geven van persoonlijke verzorging; 2) steun en informatie over de te bereiken instanties en hulp; 3) psycho-educatie gericht op zelfvertrouwen en copingstrategieën. In één studie werden mantelzorgers getraind in vaardigheden m.b.t. het geven van persoonlijke verzorging (Kalra 2004). Het welbevinden van mantelzorgers in de interventiegroep verbeterde significant; de verschilscore van de ‘caregiver burden scale’ van de interventie- en controlegroep was -8,67 (95% BI -11,30 tot = -6,04; p=0,001). Het effect van steun en informatie op ervaren stress werd in twee studies onderzocht (Mant, 2000; Yoo, 2007) en gaf in beide studies geen verbetering van ervaren stress. Psycho-educatie gaf in een gepoold resultaat van twee studies geen significant verschil in effect op ervaren stress en druk bij mantelzorgers, gemeten met de burden interview (Hartke, 2003) en de relatives stress scale (Draper, 2007) (0,01; 95% BI -0,34 tot 0,36). Eén studie (Kalra, 2004) onderzocht het effect van het aanleren van vaardigheden op angst, gemeten met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), en vond geen verschil tussen interventie en controlegroep. Wel vonden zij een significant verschil in depressie, eveneens gemeten met de HADS, ten faveure van de interventiegroep (gemiddeld verschil -0,61; 95% BI -0,85 tot -0,37; p<0,0001). De interventies gericht op ondersteuning en informatie en psycho-educatie lieten geen verschil zien op preventie van depressie van de mantelzorger in interventie- en controlegroep. Gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven, gemeten met de EuroQOL, werd als beter ervaren in de interventiegroep die vaardigheden aangeleerd kregen (MD -11,97; 95% BI -15,59 tot -8,35; p<0,001) (Kalra, 2004). Het geven van ondersteuning en informatie werd in twee studies onderzocht en gaf geen eensluidend positief resultaat op de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Larson (2005) kon geen verschil aantonen op de EuroQOL tussen interventie en controlegroep, terwijl Mant (2000) significante verbeteringen op vijf van de acht domeinen van de SF36 liet zien. De ervaren tevredenheid over geboden informatie (over het herseninfarct of de hersenbloeding zelf of beschikbare voorzieningen) gaf in de ene studie deels een significante verbetering (alleen over tevredenheid omtrent de geboden informatie over oorzaken van het herseninfarct of de hersenbloeding, niet over voorkomen van een recidief) in de interventiegroep en in de andere werd een meer constante tevredenheid over tijd gezien ten opzichte van een afnemende tevredenheid in de controlegroep. Uit deze review kan geconcludeerd worden dat er momenteel te weinig bekend is over ‘informatie en ondersteuning’ interventies en ‘psycho-educatie’ interventies om een uitspraak te doen over het effect ervan op de hoeveelheid stress, angst, depressie en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van mantelzorgers van patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding. Interventies, die vaardigheden voor het geven van persoonlijke verzorging aan partners aanleren, lijken een verbetering te geven van de hoeveelheid ervaren stress, depressie en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in vergelijking met usual care. Dit is echter gebaseerd op het resultaat van een klein, single-center onderzoek (Kalra, 2004). Deze resultaten worden ondersteund door een kleinschalig uitgevoerde web-based RCT (N interventie 19, N controle 19), waarbij de partners (allen vrouw) kennis, vaardigheden en hulpbronnen aangeboden kregen. Depressie symptomen, gemeten met de CES-D, waren significant lager in de interventiegroep (Smith, 2012). De resultaten van een groot uitgevoerde multicenter RCT onder 930 koppels (herseninfarct of hersenbloeding patienten en hun partners), welke een vervolg is op de studie van Kalra uit 2004, laten echter een ander resultaat zien (Forster, 2013). Mantelzorgers kregen de 14-item ‘London Stroke Carers Training Course’ aangeboden, waarbij zowel psycho-educatie als vaardigheden training onderdeel waren van de cursus. De caregiver burden scores, de HADS, de EQ-5D en de Frenchay Activities Index als maat voor participatie, verschilde na zes maanden en na 12 maanden niet tussen interventie- en controlegroep. De auteurs geven als belangrijkste reden voor de grote verschillen tussen het multicenter (Forster, 2013) en single-center (Kalra, 2004) onderzoek aan dat de training niet goed geïimplementeerd was. Het grote onderzoek werd in korte tijd volgens cascade training geïmplementeerd bij de multidisciplinaire teams. In de praktijk bleken verpleegkundigen het slechtst getraind en werd onvoldoende multidisciplinair samengewerkt. De studie van Ostwald (2013) onderzocht of een gecombineerde interventie van psycho-educatie en aanleren van praktische vaardigheden (door ergotherapeut, fysiotherapeut en verpleegkundige) leidde tot betere uitkomsten op gebied van ervaren gezondheidsstatus (onderdeel van SF-36), depressie en ervaren stress in vergelijking met alleen aanbieden van gerichte informatie via maandelijks aangeboden emails. In deze studie werden verschillen gevonden voor beide groepen op baseline en follow-up, maar er waren nauwelijks verschillen tussen interventie en controlegroep. Dit wordt mogelijk veroorzaakt door een cross-over effect.

In de Cochrane review van Forster (2012) werd de effectiviteit van informatievoorziening onderzocht op de uitkomsten na revalidatie van patiënten na herseninfarct of hersenbloeding en/of hun mantelzorgers. Daarbij werd primair gekeken naar de kennis over herseninfarct of hersenbloeding en er werd gekeken naar de invloed van de informatie-interventie op de stemming van de patiënt of mantelzorger. Er werden secundaire uitkomstmaten benoemd op het gebied van functioneren, sociale activiteiten, tevredenheid, ziekenhuisopnames en motivatie voor therapie/revalidatie. De informatievoorziening werd als passief geclassificeerd indien er sprake was van een enkele manier van informatieverstrekking zonder systematische follow-up, en actief indien er een actief aanbod was om de geboden informatie toe te passen. Er werden 21 RCTs, tezamen 1290 mantelzorgers, geïncludeerd. Uit een meta-analyse, die werd verricht op vier trials, werd een significant verschil gevonden in kennis bij mantelzorgers in het voordeel van de interventiegroep (SMD 0,74 95%BI 0,06 tot 1,43). Er werd geen verschil gevonden in ervaren psychologische druk. Er werd geen verschil gevonden tussen interventie en controlegroepen bij studies die op een passieve manier informatie verstrekte op depressie, mantelzorger belasting en kwaliteit van leven. Bij actieve informatieverstrekking werd een positief verschil gevonden in depressie. Er worden twee studies beschreven die de mantelzorgerbelasting onderzoeken bij actieve informatieverstrekking: in de studie van Kalra 2004 wordt een lagere ervaren belasting beschreven tussen interventie- en controlegroep en in de studie van Draper (2007) kunnen geen verschillen worden aangetoond tussen interventie- en controlegroep. Dezelfde uitkomst wordt beschreven bij studies die kwaliteit van leven beschrijven bij actieve informatieverstrekking, waarbij één grote studie (Kalra, 2004) een positief verschil van kwaliteit van leven laat zien gemeten met de EuroQOL VAS en twee kleinere studies (Rodgers, 1999; Larson, 2005) geen significant verschil vonden. Bij geen van de studies werd een significant verschil gezien in ervaren tevredenheid met ontvangen informatie. Uit deze review kan geconcludeerd worden dat de beste manier van informatieverstrekking niet geheel duidelijk is, maar het lijkt het beste resultaat te hebben indien mantelzorgers actief informatie aangeboden krijgen en betrokken worden bij geplande follow-up.

De review en meta-analyse van Cheng (2014) onderzoekt de effectiviteit van psychosociale interventies bij patiënten en mantelzorgers van herseninfarct of hersenbloeding patiënten. Van de 18 geïncludeerde studies, werden er 16 gecategoriseerd als psycho-educatie, waarbij uitleg en informatieverstrekking werd gecombineerd met psychotherapeutische strategieën (voornamelijk verbeteren van vaardigheden rondom stress coping met behulp van de stress coping theorie en vergroten probleemoplossend vermogen met behulp van cognitieve gedragstherapie), en twee studies als sociale support groepen met lotgenotencontact voornamelijk via videoverbinding en internet onder begeleiding van verpleegkundigen. Er werd een meta-analyse verricht op basis van de data van zeven studies. Er waren geen verschillen te zien tussen interventie en controlegroepen in ervaren belasting voor de psycho-educatie interventies. Bij de sociale supportgroepen hadden mantelzorgers een significante reductie van ervaren belasting vergeleken met hun baseline gegevens (Torp, 2008) en hadden mantelzorgers in de interventiegroep significant lagere ervaren belasting bij probleemoplossende vaardigheden training via de telefoon vergeleken met de controlegroep (Perrin, 2010). Een gepoolde analyse van effect van studies met psycho-educatie op depressie bij mantelzorgers liet een niet-significant verschil zien tussen interventie en controlegroepen. Uit de studies die niet werden meegenomen in de analyse bleek dat er significant minder depressie voorkwam in de interventiegroepen die psycho-educatie kreeg aangeboden. Voor de groepen die sociale support kregen, was er geen verschil in depressiescores. Op de uitkomstmaat angst werd voor geen van de studies die dat onderzochten een verschil in uitkomst gevonden. Individuele psycho-educatie bleek een klein effect te laten zien op familie functioneren (SMD, -0,12). Geen van de studies die de ervaren gezondheidstoestand, inclusief somatische klachten, onderzochten vond een verschil tussen interventie- en controlegroep. De ervaren kwaliteit van leven op fysieke, psychologische en sociale domeinen direct na de interventie verschilden niet tussen de interventie en controlegroep na individuele- of groeps psycho-educatie. Een studie (Wilz, 2007) vond een significant verschil na individuele psycho-educatie op de psychologische en sociale domeinen van kwaliteit van leven gemeten na zes maanden, terwijl deze effecten niet kon worden aangetoond na 11 maanden (Shyu, 2010). Individuele psycho-educatie en supportgroepen interventies leidden tot significante vermindering van zorgconsumptie op de middellange termijn (drie tot 12 maanden) door de patiënt met een herseninfarct of hersenbloeding. Op de lange termijn zijn er ook duidelijke verschillen in de hoeveelheid verpleeghuisopnames in het voordeel van de interventiegroepen.

Concluderend kan gesteld worden dat psychosociale interventies voor mantelzorgers van patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding leiden tot een kleine verbetering in familie-functioneren, een trend laten zien richting verbeteren van depressie en gevoel van competentie en een vermindering van zorgconsumptie van de patiënt met een herseninfarct of hersenbloeding. De effectiviteit van verschillende types psychosociale interventies kon niet worden aangetoond. Franzen-Dahlin (2008) onderzocht de effecten van een psycho-sociale interventie, geleid door verpleegkundigen uit het ziekenhuis, op de psychologische gezondheid van mantelzorgers, gemeten met de ‘Comprehensive Psychopathological Rating Scale-Self-Affective’ (CPRS-S-A). De resultaten op groepsniveau na zes (einde interventie) en 12 maanden (telefonische booster) lieten geen verschillen zien tussen interventie- en controlegroep op de CPRS-S-A. Bij een subanalyse, bleek dat er wel verschillen waren in psychologische gezondheid tussen interventie- en controlegroep bij mantelzorgers die vijf of meer van de zes groepsbijeenkomsten hadden bijgewoond.

De tekst in deze module is in eerste instantie gebaseerd op twee recent gepubliceerde Cochrane reviews (Forster, 2012; Legg, 2011), aangevuld met reviews en RCTs die zijn verschenen na 2012. Daartoe is een aanvullende search gedaan in de databases Medline (OVID), Embase, Psycinfo en Cochrane en is met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews en randomised controlled trials. De search leverde veel nieuwe literatuur op, die is verschenen na de richtlijn CBO Beroerte van 2008.

In de aanvullende search kwamen 67 reviews en 205 RCTs naar voren. Na selectie bleven er 16 reviews en 25 RCTs over. Na bestudering van de volledige tekst is er één review relevant gebleken die na 2012 is verschenen (Cheng, 2014) en drie RCTS (Forster, 2013; Ostwald, 2014; Smith, 2012) die na 2012 zijn verschenen en één RCT (Franzen Dahlin, 2008) uit 2008 die niet in de reviews waren opgenomen.